Mama hat Fatigue - vom Eltern-sein mit CFS, postvirale Fatigue bzw. Long Covid

"MAMA HAT FATIGUE"
vom Eltern-sein bei CFS, postvirale Fatigue & Long Covid

Im folgenden Artikel habe ich meine Gehirnzellen mobilisiert und 20 Tipps für den Familienalltag mit euren Kleinen (oder auch schon Großen) zusammengetragen. Ich hoffe, es ist der ein oder andere hilfreiche Tip für euch dabei.

Wir wollen nur das Beste für unsere Kinder. Dabei haben wir oft hohe Ansprüche an uns selbst - das gilt für kranke und gesunde Eltern. Wenn man jedoch alle Hände voll damit zu tun hat, sich um seine eigene Gesundheit zu kümmern und CFS, postvirale Fatigue bzw. Long Covid das Leben durcheinanderwirbelt, stehen wir als Mütter und Väter vor besonders großen Herausforderungen.

Fatigue und Kinder

Mir pflichten sicher viele bei, wenn ich sage: es gibt kaum etwas Schöneres als seinen eigenen Nachwuchs beim Aufwachsen zu begleiten. Für mich war mein Sohn immer eine Art Super-Booster. So sehr mich auch die Erkrankung gequält hat, wenn ich mich auf meinen Sohn konzentrierte und ganz bei ihm war, ganz unsere gemeinsame Zeit genoss, floss mein Herz immer über vor Stolz, Freude und Liebe. Er gab mir stets allein durch seine Existenz viel Kraft und Kämpfergeist. Gleichzeitig plagten mich aber auch oft Schuldgefühle und Ängste - als "kranke" Mama nicht zu genügen, ihm bestimmte Aktivitäten nicht bieten zu können oder ihn irgendwie mit meiner Krankheit auf irgendeine Art zu belasten. Ich wünschte ihm einfach - wie vermutlich alle Eltern - eine unbeschwerte Kindheit in Fülle.

Und natürlich kostet der Eltern-Job auch viel Kraft. Nicht nur Nerven und mentale Kraft, sondern auch konkrete körperliche Kraft. Schleppen, putzen, heben, aufräumen etc. als Mama ist man gefühlt immer in Bewegung. Und genau diese körperliche Kraft und Energie fehlt Fatigue Betroffenen. Alltägliches, worüber sich gesunde Eltern keine Gedanken machen müssen, wird für Fatigue-Betroffene zu einer riesengroßen Challenge.

"Schaffe ich es, mein Kind anzuziehen und danach noch einkaufen zu gehen, ohne dass mir die Kraft ausgeht?" - für Nichterkrankte ist dieser Gedanke kaum nachempfindbar. Einer meiner einprägsamsten Tiefpunkte, als ich in einem Crash (=körperliche Zustandsverschlechterung bei Überlastung) am Boden kriechend versuchte, meinen kleinen Sohn anzuziehen. Ich hatte einfach keine körperliche Kraft mehr, zu stehen. Oder als ich nach dem Schwimmbadbesuch am Badboden lag und mich 1h nicht mehr rühren konnte.

Es ist keine leichte Aufgabe, als "Fatigue-Mama" ein Kind aufzuziehen. Das geht meiner Erfahrung nur mit viel Unterstützung von außen und einer Auseinandersetzung mit seinen eigenen Anforderungen an sich selbst.

Im folgenden Artikel findet ihr praktische Alltagstips, Tips, wie man Krankheit mit Kindern kommuniziert und Ratschläge für den inneren Umgang (Ängste, Sorgen, ..) damit. Da ich als Sozialarbeiterin mit Kindern und Jugendlichen gearbeitet habe, und selbst "Fatigue-Mama" bin, habe ich versucht, hier alles an beruflicher und privater Erfahrung als Fatigue-Mama einfließen zu lassen.

Kommen wir zuerst zu den konkreten Alltagstips:

1.Pacing, Planung und Ruhepausen so gut es geht!
Plant die für euch so wichtigen Regenerationszeiten fix in eurem Kalender ein. Für diese Pausen kann euer Kind vielleicht regelmäßig von eurem Partner/in, einer Freund/in, Schwiegertiger usw. betreut werden oder - falls sie schon etwas größer sind, kann es auch mal eine Ruhepause für die Familie sein (Mittags 1 Stunde alleine spielen, lesen, Fernsehen, ...). Eine "Siesta" - wie wir sie immer nennen - tut dem Kind und euch gut.

Ich machte auch gute Erfahrungen damit, mir am Sonntag die kommende Woche mit einem prüfenden und ehrlichen Blick anzusehen und zu überlegen, was schaffbar ist und was nicht. Nach großer Aktivität (das wie wir Fatigue-Betroffene auch wissen z.B. nur ein Einkauf sein kann) folgt eine Ruhephase. Passt euer Leben so gut es geht an eure aktuellen Bedürfnisse an. Das kann sicher eine Zeit dauern, euren Körper und eure aktuellen Bedürfnisse neu kennenzulernen, aber Pacing war für meinen Weg sehr, sehr wichtig und ist ein wichtiger Faktor in der Behandlung und Bewältigung von CFS und postviraler Fatigue / Long Covid.

2.Überlegt euch, welche Unternehmungen wenig Energie benötigen oder passt die Aktivität zeitlich an:z.B. war an Snowboarden bei mir nicht zu denken, aber Rodeln (ich fuhr mit der Gondel rauf, Mann und Kind wanderten auf den Berg) ging später, als ich milder betroffen war, gut. Besonders herausfordernd waren bspw. für mich auch oft Play-Dates. Natürlich habe ich mich gerne mit anderen Müttern unterhalten, aber Socialising zapft bei Fatigue-Erkrankungen oft viel Energie ab.
Hier kann man Müttern kurz erklären, dass man eben nicht länger reden kann, oder auch die Play-Date-Zeit auf z.B. 1 Stunde limitieren. Ihr könnt euch auch überlegen, ob es für euch kraftsparender ist, jemanden zu besuchen als jemanden einzuladen. Für gesunde Menschen sind solche Anpassungen nichts besonderes, aber für euch kann es über Crash oder nicht Crash entscheiden.

Falls ihr bettlägrig oder hausgebunden seid, kommen euch Vorschläge wie rodeln wahrscheinlich eh schon überirdisch vor. Vielleicht ist bei euch an einen Ausflug garnicht zu denken. Das ist sehr, sehr hart, besonders als Mama / Papa.
Erinnert euch bitte, dass es für Kinder nicht wichtig ist, die größten und sportlichsten Ausflüge zu machen, sondern dass es darum geht, dass ihr gemeinsame Zeit verbringt - ohne viel Ablenkung und Trubel rundherum.

Ich möchte das nicht schön reden. Es ist hart. Wir hätten uns diese Erkrankung sicher nicht ausgesucht. Ich habe schon ein paar Tränchen vergossen, wenn mein Mann und mein Sohn einen Ausflug machten und ich schon wieder im liegen bleiben musste. Aber mir half immer der Gedanke, dass es mein Sohn ja in dem Moment schön hat. Er hat eine gute Zeit mit seinem Vater oder mit den Großeltern. Und das gab mir oft Trost.

3.Lieferdienste (Einkäufe usw.) sind eine gute Möglichkeit, um Energie zu sparen. Das moderne Leben sollte mit all seinen Annehmlichkeiten schamlos angenommen werden. Wir sind SuperheldInnen Tag für Tag, durchwegs - wir müssen es nicht auch in der Küche, im Haushalt sein. Ansonsten die üblichen Tips: mehr kochen und einfrieren, gesunde Tiefkühlkost für schlechte Tage, Einkäufe von jemand anderem übernehmen lassen, ...

4.Der Haushalt ist sowas von Nebensache! Was mir ansonsten sehr geholfen hat war zeitgebundenes Pacing, d.h. 15 min. aufräumen, 15 min. rasten. Und dabei ist es egal, ob nach 15 Minuten alles erledigt war oder nicht, das Zeitlimit war fixiert.

5.Nehmt Hilfe von anderen Familienmitgliedern oder aus dem Freundeskreis an. Ob es sich hierbei um Hilfe im Haushalt oder bei der Kinderbetreuung handelt – NEHMT SIE AN: Ohne Schamgefühl. Weil es für eure aktuelle Lebenssituation so so wichtig ist, Zeiten zur Regeneration zu haben. Im Grunde tut ihr den HelferInnen einen Gefallen. So haben bspw. Studien aufgezeigt, dass anderen zu helfen die eigenen Glücksgefühle steigert. :)

Falls (noch) keine Angebote vorliegen, überwindet euch und fragt aktiv danach. Ich weiß, hier muss man über seinen Schatten springen. Aber mir hat damals eine sehr gute Freundin geholfen, als sie mir erzählte, sie sei gesund und lasse sich auch von ihren Eltern regelmäßig bei der Hausarbeit und Kinderbetreuung helfen. Im Grunde brauchen ALLE Eltern – ob gesund oder krank – Hilfe und Unterstützung. "Es braucht ein Dorf, um ein Kind großzuziehen" ... oder so ähnlich.

6. Ich weiß, dass das nicht für alle finanziell möglich ist. Aber eine Haushaltshilfe ist eine tolle Unterstützung. Bei schweren Krankheitsfall gibt es die Möglichkeit über die Krankenkasse eine Haushaltshilfe finanziert zu bekommen. Hier kannst du dich über das Pflegetelefon (Tel.: 0800-20 16 22) informieren. Es können auch "Teilbereiche" ausgelagert werden: vl .kann dir jemand die Wäsche waschen oder wöchentlich das Bad putzen?

7.Überlegt euch Spiele oder Aktivitäten, die euch gut möglich sind (z.B. im liegen spielen, Brettspiele, Buch vorlesen, gemeinsam Geschichten anhören,...) und wenig Energie kosten. Wir haben den „ungewollten Vorteil“ dass wir nicht immer „on the run“ sein können. Das heißt, wir können intensive Zeit mit unseren Kindern verbringen, ohne Ablenkungen, ohne von einem Playdate zum anderen zu huschen oder von einer sportlichen Aktivität zur anderen zu huschen.

8.Schießt eure Schuldgefühle bzgl. Fernseh-Konsum, Haushalt o.ä. auf den Mond. Wenn es euch schlecht geht und ihr einen Fernsehnachmittag macht, dann ist das einfach so. Punkt und fertig. Und vielleicht kann das sogar ein besonderes Ritual für euch entwickeln, z.B. ein Kinonachmittag mit Popcorn oder 1 x in der Woche sich eine Pizza liefern lassen mit Picknick am Boden im Wohnzimmer? Fatigue-Erkrankungen lassen uns oft Meister werden im "Limonade aus Zitrone" machen.

9.Ach ja, habe ich schon erwähnt: LASST DEN HAUSHALT an schwierigen Tagen HAUSHALT SEIN!

10. Entwickelt einen Notfallplan, wenn ihr einen Crash habt.
Von wem kann das Kind in dieser Zeit versorgt werden?
Kann der Partner/in frei nehmen?
Wenn keine andere Betreuungsperson organisiert werden kann, macht euch einen Plan für alle erdenklichen Hilfen ohne schlechtes Gewissen: Lieferdienst, Fernseh-Marathon, alles was das Leben so hergibt. Und gebt euch die Erlaubnis nicht mal über den Haushalt nachzudenken. In Crash-Phasen geht es um Energiesparen um jeden Preis.

11.Stellt euch euren inneren Energieräubern.
Wie sich schon ein wenig herauskristallisiert hat: Schuldgefühle spielen bei vielen Fatigue-erkrankten Eltern eine große Rolle. Daran zu arbeiten kann so erleichternd und entlastend sein. Drück sie nicht nur einfach weg, sondern drücke sie aus und „bearbeite“ sie, um sie dann schlussendlich auch wirklich gehen zu lassen.

Setzt euch allgemein mit den Gefühlen auseinander, die ihr in Bezug auf Elternschaft und eurer Erkrankung habt. Dazu zählen auch Scham, Ängste, oder der Gedanke, keine gute Mama zu sein usw.

Konkret kannst du das so machen:

a.) Drücke die Gefühle / Gedanken aus: indem du sie aufschreibst, malst, zeichnest, gestaltest, was auch immer dir möglich ist. Oder du erzählst jemandem davon, der dich nicht verurteilt oder von dem du weißt, dass er dir gut tut. Wenn das alles nichts für dich ist, dann ist der 1. wichtige Schritt aber bereits getan, indem du den Gedanken "schnappst", der dir Schuldgefühle vermittelt. Indem du ihn wahrnimmst, hast du schon viel geschafft.

b.) Und dann bearbeite deine Gedankenz.B: mit der Technik von The Work von Byron Katie.
Miss Byron ist eine inspirierende Frau mit einer sehr berührenden und heftigen Geschichte. Ich kann auch ihr Buch nur wärmstens empfehlen.
Die Methode ist relativ schnell erklärt: (aus dem Buch „The Work“ von Byron Katie)
Kurz zusammengefasst, fragt man sich 4 Fragen.
Nehmen wir den Gedanken zu meinem Schuldgefühl: Ich bin eine schlechte Mutter, weil ich nicht Ball spielen gehen kann mit meinem Kind.
1. Frage: Ist das wahr?
2. Frage: Kannst du mit absoluter Sicherheit wissen, dass das wahr ist?
3. Frage: Wie reagierst du, was passiert, wenn du diesen Gedanken glaubst?
4. Frage: Wer wärst du ohne den Gedanken?

Du prüfst also hochprofessionell und analytisch - fast schon wissenschaftlich - deine Gedankengänge. Diese Technik lässt uns wunderbar negative Gedankenmuster auf seine Richtigkeit hin überprüfen, erkennen, dass sie Nonsense sind und dann gehen können.

c) Vielleicht kannst du anschließend auch neue Affirmationen / Gedanken einüben, wodurch der alte (der ja eh nicht richtig ist, wie deine genaue Analyse ergeben hat) ausgetauscht werden kann: z.B. Ich gebe mein Bestes. Keine Mama ist perfekt. Ich nehme mir Zeit für mein Kind.

12.Nutzt Angebote der Kinderbetreuung.
Kinderbetreuung hilft, damit ihr Zeit für eure Gesundheitsarbeit habt. Dies kann eine Tagesmutter sein, oder wenn die Kinder schon etwas älter sind Kindergarten, Schule usw. Auch gibt es tageweise Nachmittagsbetreuungen. Auch Sport – oder Kulturvereine, die euer Kind für 1-2 Stunden besucht, können euch entlasten.

Falls diese Angebote aus finanziellen Gründen für euch nicht möglich sind, gibt es
mehrere Vereine (z.B. Rettet das Kind, Caritas, …) die euch unterstützen können. Ich habe schon mehrfach erlebt, dass die Finanzierung der Kinderbetreuung von Vereinen übernommen wurde, wenn eine Erkrankung des Elternteils vorlag. Auch bieten Gemeinden oder die Sport- oder Kulturvereine selbst oft finanzielle Unterstützungen an. Hier lässt sich fast immer eine Lösung finden.

Auch gibt es Leih-Omas oder Leih-Opas, die gerne Zeit mit euren Kindern verbringen würden und dies oft ehrenamtlich tun.

13.Geht schlafen, wenn eure Kinder schlafen gehen. Ich weiß, ich weiß… Ich konnte diesen Rat schon als Frischgebackene (noch gesunde) Mama nicht hören. Aber mir half es sehr, mich öfter früher am Abend schlafen zu legen. Und da eignete sich optimal das zu Bett bringen des Kindes, da döst man sowieso oft mit ein.

14.Manchmal macht der Vergleich doch Sinn. Nobody is perfect. Auch gesunde Eltern sind manchmal schnell genervt oder brauchen mal Ruhe. Was man von anderen Eltern mitbekommt, ist oft nur ein kleiner Ausschnitt der Familienrealität.

15. Und vergesst bitte niemals: Jedes Kind auf der Welt wächst bei Eltern auf, die in irgendeiner Form Einschränkungen haben, seien es finanzielle, gesundheitliche, mentale, oder aus beruflichen Gründen. Kein Kind bekommt alles auf der Welt.

16.Und wo Schatten ist, ist auch Licht. Ich würde euch von Herzen wünschen, dass ihr euch nicht mit Fatigue herumschlagen müsstet. Aber manches geben wir unseren Sprösslingen durch unsere Einschränkung mit: Sie lernen, dass das Leben eben auch Grenzen und Einschränkungen bereithält. Dadurch erwerben sie Kompetenzen, die ihnen in ihrem zukünftigen Leben helfen werden, wie zum Beispiel Selbständigkeit, Mitgefühl und Einfühlungsvermögen.

Kommunikatin mit Kindern

17. Sprecht mit euren Kindern – aber kind- und altersgerecht!
Kinder sind wahre Wunderwesen, die Stimmungen sehr gut wahrnehmen können. Sie bekommen meist viel mehr von ihrer Umwelt mit, als wir glauben. Unausgesprochenes oder Nicht-Greifbares wirkt für Kinder oft bedrohlich und macht ihnen Angst.

Bei den Gesprächen mit Kindern ist es sehr wichtig, auf eine kindgerechte Sprache zu achten. Kinder sollen durch das, was wir ihnen sagen nicht noch mehr Angst bekommen. Auch sollen die Worte altersgerecht gewählt werden.

Konkret könnte man einem Kleinkind z.B. sagen, dass Mama / Papa weniger Energie hat als andere Mamas und Papas und darum bestimmte Dinge nicht machen kann, mehr Ruhezeiten benötigt usw. Dadurch erhalten sie eine Erklärung für euer Verhalten. Gleichzeitig könnt ihr auf das Gespräch zurückgreifen, wenn das Kind euch bspw. fragt, ob ihr mit ihnen Fangen spielt. Noch greifbarer wird es, wenn ihr Kindern anhand von ihren HeldInnen erklärt, z.B. HULK (der grüne Superheld) sehr stark ist, und dafür ander Superhelden andere Superkräfte haben. Dieses Beispiel ist sicher noch ausbaufähig ;) aber mit bildhafter Sprache und Vergleiche mit Bekanntem können Kinder oft viel anfangen.

Sind eure Kinder schon älter z.B. im Jugendalter, könnt ihr schon genauer die Erkrankung benennen und erklären. altersgemäße Informationen können sein: Was ist das für eine Erkrankung? Wo schränkt sie mich/das Familienleben ein? Wie können die Bedürfnisse aller FAmilienmitglieder trotzdem gedeckt werden (z.B. Partner zu Sportveranstaltungen, Mithilfe im Haushalt usw.)

Wichtig ist das Gespräch zu einem ruhigen Zeitpunkt zu suchen, wo ihr nicht gerade in eurer tiefsten Verzweiflung in Tränen aufgelöst solche wichtigen Gespräche führt, um eure Kinder nicht zu überfordern. Das kann auch gemeinsam eine Art Familienkonferenz werden, wo die "Fakten" besprochen werden und überlegt wird, wie ihr als Familie gut damit umgehen könnt. Das würde ich aber erst für Jugendliche vorschlagen.

18. Erzählt nur so viel, wie es für das Kind wichtig ist zu wissen.
Wie schon beschrieben - Kinder sorgen sich sehr schnell um ihre Eltern. Ihr seid die wichtigsten Bezugspersonen für sie - ihr Anker. Sie sollten durch Gespräche mit euch Informationen und Erklärungen erhalten, warum ihr manchmal erschöpft und krank ausseht oder ihr manche Unternehmungen nicht machen könnt. Das sollte sie entlasten und Klarheit schaffen. Denn Klarheit gibt Sicherheit. Und natürlich ist es wichtig, authentisch und echt mit seinen Kindern umzugehen. Gleichzeitig müssen sie nicht alles wissen und zum Beispiel von euren Gefühlen überflutet werden. Auch über starke Schmerzen würde ich nicht mit den Kindern reden. Kinder sind hier sehr schnell überfordert, besorgt um ihre Mama / ihren Papa und können dies vielleicht noch nicht einmal artikulieren.

19. offene Gespräche für die Seele außerhalb der Reichweite der Kinder:
Diese Gespräche, wo ihr alles rauslassen könnt und die jede/r Erkrankte braucht, sollten mit anderen Erwachsenen geführt werden. Zum Beispiel mit einer Freund/in, oder Selbsthilfegruppen, dem Partner/in oder auch mit einer professionellen Hilfe, wie einem Psycholog/in oder Psychotherapeut/in. Auch das Niederschreiben (z.B. Journalling) oder jede andere Form des Ausdrucks (Malen usw.) können helfen.

Ich habe auch versucht, wenn Freundinnen mich fragten, wie es mir jetzt gesundheitlich ginge, nicht zu viel neben meinem Sohn zu erzählen. Das gelang natürlich nicht immer und es sollte auch nicht für das Kind der Eindruck entstehen, dass es Geheimnisse/Bedrohungen gibt, die es verunsichern könnten (siehe Punkt 17). Aber ich bemühte mich, kurz und bündig zu antworten und zu einem anderen Thema überzugehen.

20. Nutzt die Zauberkräfte eurer Kinder, um abzuschalten.
Was jetzt ein wenig märchenhaft anmutet, kommt aus meinem tiefsten Herzen: Kinder waren für mich schon immer wunderbare Zauber-Wesen mit der unglaublichen Gabe, achtsam im Moment zu leben.

Dauerndes Grübeln über die Erkrankung sind sehr belastend - man dreht sich im Kreis und verliert Energie. Zudem kann Grübeln die Stressachse (mehr dazu in einem anderen Artikel) aktivieren. Ist die Stressachse aktiviert, kann der Körper nicht regenerieren.

Gegen Grübelei gibt es ein "Gegenmittel": Achtsamkeit. Und eure Kinder sind wahre Meister darin, im Hier und Jetzt zu leben. Ihnen fällt so viel mehr auf als uns, ein Vogel am Himmel (oder das falsch aufgeschnittene Essen, haha). Aber im Ernst. Durchatmen, den negativen Gedanken stoppen und auf den Moment konzentrieren kann die ständige Grüblerei beeenden. Eure Kinder sind eure Lehrmeister. Hier dürfen wir Erwachsenen beobachten und lernen.

Auch Lächeln Kinder 400 x am Tag. 400 Mal!!! Erwachsenen hingegen 15 Mal. Auch wenn Fatigue nicht zum Lachen ist - versucht euch in die Blödeleien und Leichtigkeit eurer Kinder hineinziehen zu lassen. Das wird auch eurem Körper und eurer Seele gut tun.

Zum Abschluss: Vergesst nicht, dass man auch mit Fatigue oder auch mit anderer Einschränkung eine wunderbare Mama / ein wunderbarer Papa sein kann. Und dass es Hilfe und Unterstützung draußen gibt.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute!

Text: Kathrin Frischmann
www.wieder-aufladen.at

Titelbild von Pexels; Künstler: Shannon McCutcheon
Hintergrundbild: Foto von Martin Péchy von Pexels

#1: Ruhepausen fix einplanen

#2: Aktivitäten zeitlich anpassen

#3: Lieferdienste und Co.

#4: zeitliches Pacing (15 Min Haushalt, 15 Min. Ruhepause)

#5: Nehmt Hilfe von Partner, Familie und FreundInnen an.

#6: Haushaltshilfe

#7: Spiele / Aktivitäten, die wenig Energie brauchen

#8: aus der Not besondere Rituale erschaffen

#9: Haushalt ist Nebensache

#10: Crash-Notfallplan

#11: Schuldgefühle bearbeiten mit Miss Byron

#12: professionelle Kinderbetreuung, Vereine ...

#13: Schlafenszeiten der Kinder nützen

#14: Nobody is perfect - auch nicht gesunde Eltern können Kindern alles bieten.

#15: Der wichtigste Satz für mich!

#16: Was Kinder durch uns lernen: Empathie, Selbständigkeit uvm

#17: alters- und kindgerechte Information über die Erkrankung

#18: entlasten und nicht überfordern

#19: Entlastungsgespräche NUR mit Erwachsenen

#20: Kinder und ihre Zauberkräfte: Achtsamkeit und Lachen

"Und vergesst bitte niemals: Jedes Kind auf der Welt wächst bei Eltern auf, die in irgendeiner Form Einschränkungen haben, seien es finanzielle, gesundheitliche, mentale, oder aus beruflichen Gründen. Kein Kind bekommt alles auf der Welt."